"Vergogna!" - La politica snobba i malati di distrofia muscolare
Foto di repertorio

Gli autori della singolare protesta, partiti da Lipari con mille difficoltà, completamente ignorati dai politici

Il singolare caso di 4 fratelli colpiti dalla medesima patologia incatenatisi innanzi al Ministero della Salute

 La notizia – apparsa, sembra un gioco di parole, sul noto quotidiano on line “Il Notiziario delle Isole Eolie” - è di quelle da fare il giro d’Italia.

Ma non nel senso ciclistico della frase, ahinoi. Anche se a ben vedere, di campioni, ugualmente, si tratta. Perché, se così fosse stato, i fratelli Biviano, quattro siciliani genuini originari di Lipari, perla delle Isole Eolie, a Roma ci sarebbero andati con le proprie gambe.

E magari in occasione di un viaggio di piacere, non certo per triste necessità. Tutti accomunati dal medesimo, gramo destino. Affetti da distrofia muscolare, da anni chiedono al proprio Comune un pulmino con cui poter respirare, anche solo per un attimo al giorno, il miraggio concreto del movimento.

 Ma i grovigli delle burocrazia, le difficoltà di forza maggiore, nonostante la buona volontà, della Pubblica Amministrazione nonché, non ultima per importanza, l’assenza di fondi, non consentono al sogno di diventare realtà. A tutto questo si aggiunge l’indifferenza per la gente più debole e per i portatori di handicap e purtroppo non è effetto della crisi ma di perdita di valori sani.

E allora, il gesto estremo. L’ultima spiaggia. La marcia su Roma. Destinazione? L’ingresso del Ministero della Salute, al quale si incatenano, animati da autentica, umana disperazione. Una moltitudine di colletti bianchi che gli sfilano indifferenti innanzi, politici con e senza scorta.

Pochi che guardano, nessuno che dice o fa nulla. Zero assoluto. Non un’anima istituzionale mossa a compassione, o quantomeno anche solo a curiosità, riferiscono i protagonisti della vicenda.

I Fratelli Sandro e Marco Biviano, insieme alle sorelle Elena (che fra l’altro vive attaccata a un respiratore) e Palmina, autori della singolare protesta, chiedono a gran voce al Consiglio dei Ministri di pronunciare il fatidico “Sì” alla libertà di cura con il metodo Stamina, nonostante nel nostro Paese si levino orde di crociate mediatiche e non contro tale tipo di sperimentazione, accusata dai più di non possedere basi scientifiche.

Sul fatto interviene anche Angelo Sidoti (foto), Consulente Esperto del Sindaco di un Comune delle Eolie, nonché professionista d’impresa, tra i Componenti del Cda di VisioTrade Spa, l’azienda italiana leader nel baratto fra imprese:

La politica nazionale e regionale ha dimenticato i malati di distrofia muscolare: una vergogna! Peggio ancora, non ha neanche il coraggio di guardarli in faccia uscendo dal palazzo, presa com’è dalle logiche di palazzo” tuona Sidoti. “Questo non è uno Stato. La civiltà sta di casa altrove. Noi rappresentanti delle PA chiediamo aiuto al Governo Centrale, perché ci metta in condizioni di dare riscontro al desolato grido d’aiuto che giunge dal territorio, per contenere le emergenze dando risposte certe a chi, come questi quattro eroi del quotidiano, chiede solo il rispetto della propria, sacra e inviolabile dignità di uomo”.

E nel frattempo è scattata la mobilitazione di privati cittadini nel tentativo di dar vita a raccolte fondi spontanee, atte a reperire i denari necessari per l’acquisto dell’agognato e sospirato automezzo.

                                                                                                    Maurizio Scandurra

 

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Articolo pubblicato il 17/07/2013