Mercoledì 12 dicembre, a partire dalle ore 10, si svolgerà nell’Aula di Palazzo Lascaris una sessione straordinaria del Consiglio regionale, con all’ordine del giorno la discussione su finanziamenti straordinari per le persone affette da malattia neuromuscolare con grave handicap e insufficienza respiratoria, con necessità di ventilazione assistita meccanica.

Lo annuncia il consigliere regionale del Pdl Pietro Francesco Toselli, che rivolge il suo accorato invito a partecipare all’incontro ad associazioni, medici, operatori socio-sanitari, famigliari di persone malate e tutti quanti possano essere interessati a un argomento che tocca da vicino, e nel profondo, moltissime persone.

“Ho richiesto la convocazione di una sessione straordinaria del Consiglio dedicata a questo tema – spiega Toselli – perché ritengo che le istituzioni debbano stringersi attorno alle persone affette da malattie di questo tipo e ai loro famigliari, facendo tutto il possibile per alleviare loro, almeno un po’, i drammatici e devastanti problemi che queste patologie comportano”.

“Non è assolutamente mia intenzione – precisa l’esponente del Pdl – assistere a un dibattito di sterile contrapposizione politica. Vorrei invece che dal confronto emergesse una strategia costruttiva che possa consentire anche al Consiglio regionale, che purtroppo su determinate questioni non ha alcun potere, di individuare atti di indirizzo che possano incidere concretamente sul Governo e sul ministero alla Salute e indurli a intervenire  per dare una mano alle persone affette da patologie neurodegenerative progressive, come Sla, distrofia muscolare e sclerosi multipla”.

“Nell’ottobre scorso – ricorda Toselli - disabili gravissimi affetti malattie neuromuscolari degenerative hanno messo in atto uno sciopero della fame, che ha messo gravemente a rischio la loro stessa sopravvivenza, con l’obiettivo di richiamare l’attenzione del Governo. Attenzione che, ad oggi, è rimasto solo nelle parole pronunciate in quei drammatici giorni”.

 “E’ una vergogna – conclude Toselli – che dei disabili gravi e gravissimi, quasi tutti tracheotomizzati e allettati, siano dovuti ricorrere a una forma tanto estrema quale uno sciopero della fame, che per loro poteva essere letale, per richiamare l’attenzione su un problema di assistenza che dovrebbe occupare un posto di primo piano assoluto nell’agenda politica di un Paese civile e democratico. Non è possibile ignorare questo grido disperato che proviene da chi sta utilizzando le ultime forze di cui dispone per ottenere soltanto il rispetto dei propri diritti. Mi auguro quindi che medici, operatori socio-sanitari, e associazioni possano suggerirci quali strumenti utilizzare per sbloccare una situazione che sta mettendo a rischio molte vite”.