Sabato 27 ottobre tutti insieme per i "Bambini Farfalla"
foto d'archivio

Spettacolo di beneficenza di musica, danza, magia e arte in occasione della settimana della epidermiolisi bollosa 2012

Sabato 27 ottobre, con il patrocinio delle Circoscrizione 7, presso  il Teatro del Cecchi Hub di via Cecchi 17 si parlerà di epidermolisibollosa (EB),  una rara e devastante malattia genetica della pelle che causa continue lesioni cutanee caratterizzate da distacco dell'epidermide (parte superficiale della pelle) dal derma (parte profonda della pelle).

Questo distacco produce infezioni continue, dolore, perdita di liquidi, squilibri nei parametri ematici, estese cicatrici e spesso culmina nello sviluppo di tumori cutanei. Pertanto EB influisce drammaticamente sulla qualità della vita.

Le diverse forme di epidermolisi bollosa colpiscono circa 30.000 persone in Europa (prevalenza: 60 per milione) e circa 500.000 sul pianeta.

La forma giunzionale (mutazioni di una proteina chiamata laminina 5) dell'epidermolisi bollosa (JEB) può anche essere letale nelle prime settimane di vita.

La forma non letale più frequente della JEB è legata a mutazioni della catena b3 della laminina 5, una proteina che media l'adesione dell'epidermide al derma.

Poiché la malattia si caratterizza per l'estrema fragilità della pelle e delle mucose, le persone affette da EB sono internazionalmente conosciute come Bambini Farfalla.

L'appuntamento è fissato alle ore 19.30 per l'aperitivo e lo spettacolo a sostegno della lodevole iniziativa.

Info e Prenotazioni:
stefaninimoreno.ms@gmail.com

imfo@nuoveforme.com

www.debraitaliaonlus.org
 

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Articolo pubblicato il 13/10/2012