La grande arca che trasporta neonati, bambini e ragazzi, pazienti dell’ospedale Regina Margherita che necessitano di una assistenza speciale perché portatori di malattie rare, tumorali e non e in fase avanzata, è approdata al “L’isola di Margherita”, il primo hospice pediatrico dell’ospedale Regina Margherita della Città della salute e della scienza di Torino, frutto di una speciale collaborazione tra pubblico e privato.

“L’isola di Margherita”, inaugurata martedì 17 maggio, è infatti il nuovo e concreto obiettivo raggiunto da Adisco sezione Piemonte: un reparto all’avanguardia unico in Piemonte, diretto dalla professoressa Franca Fagioli, direttore del dipartimento di pediatria e specialità pediatriche e che Adisco ha donato in tre anni, per un valore di oltre un milione e 500mila euro di cui un terzo stanziato dalla Compagnia di San Paolo.

Pensato per bambini e ragazzi la cui sopravvivenza è aumentata grazie ai progressi medici e tecnologici ma per i quali, per alcuni di loro, è ancora impossibile guarire, “l’isola” è stata realizzata grazie alla raccolta fondi privati.

L’hospice infantile, il primo in Piemonte all’interno del Regina Margherita

Il nuovo reparto è sviluppato su 700 metri quadri, ha sei camere singole ed accogliere le famiglie dei pazienti in un ambiente il più sereno ed intimo possibile.

I colori e gli oggetti di cui è caratterizzato rimandano al mare: dagli oblò digitali dove poter giocare, all’acquario, un luogo di scoperta che ospita oltre 250 pesci di sei specie diverse, originari di Africa e Sudamerica, trasferiti direttamente dall’habitat Serengeti del Bioparco Zoom. E poi ci sono un’area di svago e di gioco, una piccola biblioteca, la cucina ad uso dei genitori e una sala del raccoglimento.  

La commozione si è sentita nella voce della presidente Adisco sezione Piemonte Maria Teresa Lavazza quando ha ringraziato coloro che hanno reso possibile un altro importante traguardo e una standing ovation è stata fatta al termine del filmato con le immagini del reparto, proiettato nell'affollata aula magna del Regina Margherita.

"Sono orgogliosa di dichiarare che fin dal 1997 siamo riusciti a raccogliere oltre dieci milioni di euro - ha sottolineato Maria Teresa Lavazza - utilizzati sia per borse di studio a favore di medici, biologi ed ostetriche, sia per l'acquisto di grandi strumentazioni ed allestimenti di camere sterili, ma soprattutto per la realizzazione di due reparti, il 23 maggio 2013 abbiamo donato all'ospedale il Day Hospital, ed oggi a distanza di tre anni, l'Isola di Margherita, entrambi sinergici alle attività di oncoematologia pediatrica del Regina Margherita".

Obiettivi ambiziosi, oggi tutti concretizzati, che sono stati possibili grazie alle attività organizzate da Adisco – Sezione Piemonte, una chiamata alla solidarietà che ha visto aderire con entusiasmo molte persone ed associazioni.

La professoressa Fagioli ha spiegato il valore eccezionale del dono di Adisco per l’infantile:

“I bambini e ragazzi che soffrono di una malattia inguaribile sperimentano tutte le problematiche cliniche, psicologiche e sociali che una malattia terminale comporta, ed hanno perciò bisogno, in aggiunta alla terapia medica, di un concreto sostegno a tutto campo. Un reparto come l'Isola di Margherita permette la migliore qualità di vita possibile per questi pazienti e le loro famiglie.

Oggi, grazie ai progressi in campo medico e tecnologico, la possibilità di guarigione di pazienti portatori di malattie rare, tumorali e non, è aumentata sensibilmente, nonostante questo, per alcuni pazienti è ancora impossibile guarire. Questo reparto è in grado di seguire questi bambini e ragazzi, che hanno bisogni complessi e che richiedono tipologie assistenziali e risposte integrate".

"La Compagnia di San Paolo collabora attivamente con le aziende ospedaliere locali per contribuire a migliorare i servizi dedicati ai cittadini", ha dichiarato Francesco Profumo, presidente della Fondazione torinese. “Inauguriamo oggi la prima struttura residenziale che garantisce ai pazienti pediatrici con patologie oncologiche in fase avanzata di continuare ad essere assistiti dal personale sanitario che li ha seguiti nel loro complesso decorso di malattia. Si tratta di una fase difficile della vita di una famiglia, che spesso si trova a dover affrontare problematiche connesse alla malattia ed alla sua gestione, o ad aspetti logistici che di fatto rendono impossibile assistere il bambino o il ragazzo a casa. E' per queste famiglie che oggi siamo qui e che investiamo i nostri sforzi per garantire un luogo dedicato, un ponte tra il ricovero ospedaliero e l'assistenza a casa".

Al progetto, che porta la firma dello Studio Miroglio & Lupica Architetti Associati, ha collaborato Bioparco Zoom con il compito di animare l'acquario della nuova Isola.

Gian Paolo Zanetta, direttore generale della Città della salute ha sottolineato: “Il nuovo reparto è un punto di partenza per dare nuovi stimoli agli operatori per migliorare la qualità delle prestazioni”.  

"Il nuovo reparto è un'ulteriore dimostrazione della capacità di fare squadra", ha detto il sindaco Piero Fassino, mentre per il presidente della Regione Sergio Chiamparino "è una delle iniziative che ridanno a Torino l'ambizione di tornare a essere centro di eccellenza al primo posto per la sanità pubblica in Italia".

Sulla meravigliosa Isola di Margherita

Negli spazi all'interno dell'Isola di Margherita, i bambini, i ragazzi e le loro famiglie saranno accolti dai colori del mare, l'elemento naturale che meglio di altri trasmette una sensazione di benessere e tranquillità, ma allo stesso tempo di forza e vitalità.

Le linee morbide e la grafica sinuosa accompagnano i pazienti lungo il corridoio in un percorso intervallato da oblò digitali dove poter giocare o ammirare le profondità del mare, fino al fulcro del progetto, dove si trova il mondo subacqueo: l'acquario, in cui seguire le evoluzioni dei pesci multicolori nel loro habitat, luogo di incontro e di osservazione, motivo di passeggiata e meta ambita.

Molti anche altri spazi comuni: un'area di svago, gioco e lettura all'ingresso del reparto attrezzata con una piccola biblioteca, la cucina ad uso dei genitori ed una sala del raccoglimento, presente in reparto, per potersi esprimere in uno spazio raccolto.

Ogni camera, identificata da un simbolo marino che la caratterizza anche cromaticamente, è preceduta da un salottino, ha il proprio bagno privato, ed accanto al letto di degenza vi è anche una poltrona-letto per i familiari. Per ridurre poi l'impatto emotivo che gli strumenti ospedalieri possono avere sui giovani pazienti si è cercato inoltre di nasconderli il più possibile alla loro vista.

Al Bioparco Zoom, invece, il compito di animare l'acquario della nuova Isola, rendendolo un luogo di scoperta fatto di pesci colorati e storie di intrattenimento fruibili dai monitor presenti in reparto. Il grande acquario ospita oltre 250 pesci di 6 specie differenti, originari di Africa e Sudamerica, trasferiti direttamente dall'habitat Serengeti del Bioparco dove, fino a pochi giorni fa, erano tra gli oltre 2.000 presenti nella vasca Hippo Underwater.

Dalla livrea molto colorata, i pesci aiuteranno i bambini ed i ragazzi ad arricchire le loro giornate stimolando il loro interesse e la loro immaginazione. Oltre all'acquario, avranno a disposizione sei monitor a differenti altezze sui quali, grazie ai contenuti video realizzati e forniti da Zoom Torino, non solo potranno scoprire le curiosità sulle specie di pesci presenti, ma anche divertirsi guardando ed interagendo con foto e video di altri animali acquatici ospitati presso il parco come ippopotami, lontre e pinguini.

L'Isola di Margherita da oggi è una realtà: punto di incontro, di formazione e di condivisione per tutti coloro che direttamente o indirettamente vivono l'esperienza della malattia e per quanti si occupano di questi pazienti e delle loro famiglie.

                                                                                       Liliana Carbone