Presso la Neonatologia Universitaria dell’ospedale ostetrico-ginecologico Sant’Anna della Città della Salute e della Scienza di Torino, su 4mila parti che si registrano ogni anno, nascono circa120 neonati che vengono al mondo prima della 32esima settimana di gravidanza e, in genere, con un peso inferiore ai1.500 grammi di tenerezza e fragilità. I rischi per la loro sopravvivenza e la loro salute sono alti, per questo devono essere assistiti in maniera particolare nei primi mesi della loro vita.

Questi minuscoli esseri, che in alcuni casi non hanno la forza nemmeno di aprire gli occhi, e che stringono in un pugnetto tutta la loro vita, vengono chiamati “grandi prematuri” e nel nostro Paese rappresentano l’1% delle nascite complessive. Invece vengono chiamati prematuri quei bimbi che nascono prima delle 37 settimane di gestazione e rappresentano l’8% di tutti i nati vivi.

La fortuna di questi “bimbi speciali” dipende dal fatto che se nascono all’interno di centri nascita di riferimento come l’ospedale Sant’Anna di Torino, recuperano, seppur lentamente, quel tempo che è mancato loro per nascere forti e grandi come gli altri bambini, grazie alle nuove tecnologie e al personale medico-infermieristico formato ad hoc.

Proprio presso la Neonatologia Universitaria ha sede l’associazione Piccoli Passi Onlus, presiduta dal professor Claudio Fabris, neonatologo e past president della Società Italiana di Neonatologia. L'associazione è nata nel 2001 dalla volontà e sensibilità di genitori di neonati prematuri e da medici ed infermieri per dare a questi bimbi un’altra chance di vita.

Insieme ad altre associazioni presenti su tutto il territorio italiano, Piccoli Passi Onlus fa parte di Vivere Onlus, il coordinamento nazionale delle associazioni per la Neonatologia, presieduto dall’avvocato Martina Bruscagnin, che dal 2004 dà voce ad un mondo, quello delle famiglie con bimbi pretermine, non ancora sufficientemente esplorato e che chiede tutela ed attenzioni.

Il neonato pretermine al centro delle cure

Così, se in una terapia intensiva neonatale (Tin) l’amore quotidiano di mamma e papà sono in grado di essere “ascoltati” anche dal piccolo all’interno di una incubatrice, la professionalità di medici ed infermieri al loro fianco sono un aiuto importante. E’ questa la mission di Piccoli Passi Onlus.

«Attorno al bambino nato prematuro ruotano i suoi genitori, i medici, gli infermieri e altre figure professionali, per garantirgli, in un armonico lavoro di rete, quel benessere di cui ha bisogno» spiega il professor Fabris, che è stato anche membro del Consiglio superiore di sanità. «La mission della Onlus è anche quella di raccogliere fondi da destinare da un lato alla formazione di medici e di infermieri, anche attraverso esperienze all’estero e borse di studio, dall'altro all’acquisizione di innovative attrezzature, il meno invasive possibile per il neonato prematuro, per migliorarne l’assistenza». Perché a piccoli passi si diventa grandi.

La formazione continua per il benessere del piccolo

E di strada ne ha fatta Piccoli Passi Onlus. Lo dimostra il lungo percorso di formazione (più di due anni) al Newborn individualized developmental care and assessment program (Nidcap), il programma di intervento precoce basato sulla personalizzazione dell'assistenza al neonato e centrato sulla famiglia a cui hanno partecipato un medico, una fisioterapista e tre infermiere.

«Questo lungo percorso educativo e di conoscenza ha voluto e vuole promuovere lo sviluppo neuro-evolutivo del neonato pretermine, considerando la sua relazione con l'ambiente circostante e prevedendo un ruolo attivo della sua famiglia, caregiver principale» spiega Alessandra Coscia, responsabile della Tin della Neonatologia Universitaria del Sant’Anna diretta dal Professor Enrico Bertino -. Perché anche un bimbo nato prematuro, a modo suo, ci parla e dobbiamo essere in grado di ascoltarlo rispettando i suoi tempi».

Così oggi i genitori, grazie ai medici e agli infermieri imparano ad interpretare i segnali di stress e di benessere che arrivano dal piccolo, per essere in grado di “leggerli” correttamente al fine di offrirgli le idonee manovre assistenziali di cura, alimentazione e pulizia.

«Se il bimbo apre le sue manine “a ventaglio” davanti al viso oppure sbadiglia oppure stiracchia gambe e braccia vuol dire che è in una situazione di stress e di stanchezza – spiega Anna Maria Borgarello che collabora all'organizzazione dell’associazione - se invece si raccoglie in un abbraccio, nella tipica posizione fetale, significa che sta bene». «La qualità della cura e dell'assistenza – prosegue la dottoressa Coscia - dipendono dai segnali del piccolo».

«Il corso - spiega il professor Fabris - intende formare un nucleo di professionisti, che siano certificati, che a loro volta formino il personale di reparto».

Quali diritti per il bimbo prematuro e la sua mamma?

Grazie alla spinta di Vivere Onlus, l’Italia è stato il primo paese al mondo che ha progettato, redatto e promosso il “Manifesto dei diritti del bambino nato prematuro”, che si sviluppa in tre punti fondamentali: prevenzione della prematurità, assistenza al neonato prematuro ed accoglienza, accompagnamento e follow-up. Completa il documento la“Carta dei diritti del bambino nato prematuro” che ha lo scopo di far riconoscere dalle istituzioni il diritto prioritario dei neonati prematuri o neonati a rischio di usufruire del massimo livello di cure ed attenzioni congrue alle loro condizioni e quelle dei loro genitori.

La lotta ai dirittti continua da parte di Piccoli Passi e di Vivere Onlus. E questa volta riguarda le mamme. «Stiamo lavorando per fardiventare legge la necessità di far partire i tre mesi della maternità dalla data di dimissione a casa di mamma e neonato – spiega il professor Fabris -, questo permetterebbe ad entrambi di essere assistiti, passo dopo passo, in tutta sicurezza e benessere».

In attesa che la voce delle mamme venga ascoltata, i bimbi pretermine non vengono dimenticati. Il 17 novembre infatti verrà celebrata la giornata mondiale del bimbo prematuro che vedrà il monumento simbolo di ogni città illuminarsi di viola, il colore di una minuscola vita che supera le difficoltà perché ha tanta voglia di diventare grande.

                                                                                            Liliana Carbone